سایت GoFundMe که کمپین‌های در حوزه‌های اورژانس‌های پزشکی، بیماری و حوادث تعریف کرده است، روزانه یک میلیون دلار کمک برای نیازمندان جمع آوری می‌کند و هم اکنون نیز رکورد جمع آوری کمک مالی برای یک کودک بیمار نادر در حال شکستن است.به گزارش تسنیم؛سایت GoFundMe که کمپین‌های در حوزه‌های اورژانس‌های پزشکی، بیماری و حوادث تعریف کرده است، روزانه یک میلیون دلار کمک برای نیازمندان جمع آوری می‌کند و هم اکنون نیز رکورد جمع آوری کمک مالی برای یک کودک بیمار نادر در حال شکستن است. خانواده اونیل در حال مسابقه با زمان برای یافتن درمان برای بیماری نادر و کشنده سندروم سن فیلیپو هستند و در این فرآیند آنها در حال شکستن رکورد سایت GoFundMe.com در جمع آوری کمک مالی هستند.
از اوایل ماه آوریل، خانواده اونیل بیش از 800 هزار دلار برای پیدا کردن درمان برای سندروم سن فیلیپو، که یک اختلال ژنتیک کشنده است که به سختی در دختر آنها الیزا تشخیص داده شده، هستند. این بدین معنا است که بدن او آنزیمی که هپارین سولفات را می‌شکد ندارد، عملکردی که باید بطور نرمال در سلولها اتفاق بیفتد، و این مسأله با گذشت زمان باعث بروز مشکلات پزشکی مختلفی در بدن فرد بیمار می‌شود. به گفتهی خانوادهی اونیل، نتیجهی این کمبود این است که الیزا قابلیت صحبت کردن خود را در 5 سالگی از دست خواهد داد و قبل از اینکه به سن 20 سالگی برسد، جان خود را از دست خواهد داد.
براد دامپهاوس مدیرعامل سایت GoFundMe.com به شبکه ABC گفت: تلاش خانواده ای اونیل نماد واقعی عشق تزلزل ناپذیر یک خانواده به دخترشان و انجام هر کاری که برای رسیدن به هدف لازم است، می‌باشد.
براساس گفته ای م‍ؤسسات ملی سلامت، تمامی مدل‌های سندروم سن فیلیپو شانس اتفاقی به میزان یک نفر در هفتاد هزار تولد را دارا هستند.
محققان بیمارستان Nationwide Children Hospital در کولومبوس در ایالت اوهایو، به نامهای Doug McCarty و Haiyan Fu به مدت 16 سال است که برروی درمانی برای این بیماری کار می‌کنند. آنها مدلی از ژن درمانی را کشف کرده‌اند که بر روی موش‌های آزمایشگاهی جواب داده است و امیدوارند که برروی انسان‌ها آن را آزمایش کنند. اما آزمایش بالینی برروی انسان‌ها نیازمند نزدیک به دو میلیون دلار بودجه است که آنها در حال حاضر این میزان بودجه را ندارند.
گلن اونیل، پدر الیزا درمانده از کمک به دخترش، در سایت گوگل این مطلب را جستجو کرد که "چگونه یک ویدئوی همه گیر می‌توان ساخت ”و فیلمسازی بنام Benjamin von wong را یافت. آقای von wong موافقت کرد که یک فیلم در مورد الیزا تهیه کند و آن را جهت حمایت از عملیات جمع آوری کمک مالی برای حمایت GoFundMe در ارتباط با تحقیقات سندروم سن فیلیپو منتشر کند.
در حال حاضر آنها فقط 31 هزار دلار تا شکستن رکورد GoFundMe فاصله دارند که در حال حاضر به میزان 808.845 دلار می‌باشد که برای قربانی بمبگذاری ماراتن شهر بوستون، آقای Jeff Bauman می‌باشد. رده دوم میزان کمک نیز به دو قربانی دیگر بمبگذاری ماراتن شهر بوستون به نام های Celeste Corcoran و Sydney Corcoran و به میزان 794.335 دلار تعلق دارد.
خانواده اونیل اعلام کردند که پول جمع شده تاکنون صرف تولید دارویی می‌شود که برای آزمایش بالینی مورد استفاده قرار می‌گیرد، اما آنها کماکان نیاز به جمعآوری کمک مالی به میزان یک میلیون دلار دیگر در طول تابستان و پاییز دارند تا بتوانند تا پایان امسال به این مسأله تحقق ببخشند.
اونیل در بیانیه ای اعلام کردند: نخستین قدم اساسی در راستای نجات جان دخترمان برداشته شده است. دارو قرار است در ماه دسامبر آماده شود و الیزا و سایر افرادی که مانند او هستند به این شانس دست خواهند یافت که درمانی را که بسیار به آن نیاز دارند، دریافت کنند.
دامپهاوس می‌گوید: رده پزشکی سایت GoFundMe محبوبترین بخش این سایت است. موفقترین کمپین‌ها در جمع آوری کمکهای مالی آنهای هستند که احساسات قدرتمندی را بیرون می‌کشند و شانس اینکه مردم به کسی که می‌شناسند کمک کنند بسیار بالاتر است، به خصوص اگر مسأله مربوط به سلامت آن شخص باشد، بر این اساس،کمپین‌های سایت GoFundMe که مربوط به اورژانس‌های پزشکی، بیماری‌ها و حوادث بوده‌اند، همیشه پول بیشتری را در مدت زمان کوتاهتری نسب به مسائل با ضرورت پایین تر جمعآوری کرده اند.
گلن اونیل به اخبار شبکه ABC عنوان می‌کند: گاهی اوقات الیزا توجه بیشتری به خاطر این کمپین دریافت می‌کند، اما خودش درک نمی‌کند این مسأله به چه دلیل است. از آنجا که او کمی خجالتی است، هنگامی که مردم او را براساس ویدئوی منتشر شده تشخیص می‌دهند، صورت خود را می‌پوشاند. اما در کل شرایط خوبی دارد.
اونیل به اخبار ABC می‌گوید: ما مسائلی در زمینه روشی که الیزا اطلاعات را پردازش می‌کند و در ارتباط با این سندروم هستند را متوجه شده‌ایم. او در حال پسرفت در زمینه‌ای نیست و کماکان در حال یادگیری است، اما با سرعتی کمتر از هم سن و سالان خود.
سایت Gofundme در شهر سندیگو در آمریکا قرار دارد و در تاریخ 10 ماه می سال 2010 راه اندازی شده است و به سرعت تبدیل به سایت جمع آوری کمک های مالی شماره یک در جهان در زمینه انگیزه‌ها شد.
نظرات :
شما می توانید اولین نفری باشید که برای این مطلب نظر می دهید.